關於協會
病友協會源起
「泡泡龍聯誼會」於民國91年成立，由於當時泡泡龍病友醫療資訊缺乏，多個病友家庭相互聯繫、支持，從醫護經驗的交流、傳授，至情感支持，進而成立聯誼會，希望將這份力量能匯集，藉此受到關注。
由於泡泡龍病友複雜的生活難題，「聯誼會」無法解決病友的困擾，在「罕見疾病基金會」與「弱勢病患權益促進會」輔導之下，於98年6月成立
「社團法人台灣泡泡龍病友協會」
關於協會
本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermolysis Bullosa Association)」，服務對象為「先天性表皮鬆懈型水皰症」患者，即「泡泡龍病友」。致力服務泡泡龍患者身心健康，並以提供病友更優質的生活品質為目標邁進。
我們希望協助病友們
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提供醫療、照護、心理相關專業知識與經驗。
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媒合成員醫療、照護及相關社會資源輔助。
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關注社會相關議題，並致力泡泡龍病患就醫、就養、就學、就業及安置或安養等之相關權益法案研究及推動。
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增進病友相互支持、鼓勵與關懷，致力成為支持團體。
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透過宣傳、推廣，提升大眾對泡泡龍病症的認識，並希望逐漸弭平歧視對待。
協會服務
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透過聯誼活動，增加病友及家屬間的互動，促使支持團體形成
在聯誼活動中，加入更多團康活動，透過競爭、合作的團隊遊戲，培養彼此的信任關係。
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病友擔任團隊聯繫人，增進病友間的熟絡與關係建立
透過病友輪流擔任聯繫人角色一方面促使團隊會員更多生活上的交流，增進彼此情誼，另一方面擔任聯繫人，對於平日習慣躲在照顧者深厚的病友而言，不失為相當好的學習機會。
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以自立生活為目標，辦理課程、活動…促使病友成長與技能的學習
希望以病友自身需求為出發，開設有興趣的課程，或透過潛能開發、心理及心靈相關課程，去發掘並有潛在的興趣。
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為照顧者辦理喘息服務的相關活動
照顧者對於病友情緒、自我價值影響甚鉅，但奔波於生活與家庭間的照顧者，很容易在辛勞間忘記在照顧大家前，理當好好照顧自己，因此協會目前亦致力於傳遞此訊息，「先好好愛自己」用好的狀態，才能將之帶給更多人。
