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​愛心捐款支持泡泡龍病友

協會現狀與困境

​泡泡龍隸屬於罕見疾病的一種病類,由於發生機率低導致我們難以處及大眾的視野,提升我們的能見度,但此疾病為一先天性病症且目前無更治技術,因此患者需要的是全方位且終生的照護。

​需要您的大力支持,您可以依照您的傾向選擇照護的方案,也希望您用定期定額的方式讓大家獲得無間段的照料,非常感謝您對我們的關心與照顧。

泡泡龍的影響從皮膚脆弱,至全身黏膜組織皆會產生傷口與水皰現象,除了處理遍布全身傷口外,吞嚥困難、咬合能力、短期失明...,都是常見問題,也因此滋生營養不良,缺乏身體所需營養素等問題,您的支持,藉由醫療物資及營養品彌補,讓患者獲得更好的生活品質。

衛部救字第1141360991號

​雖泡泡龍影響的範圍遍布全身上下,但不影響智力發展,也因此患者除了要面對醫療照護問題,學習獨立面對生活的疑難雜症,也是協會目前致力做的。因為成長本該是漸進式的,不希望任何成員需要面對一夜長大的情況發生。需要您的支持,讓我們用漸進式的課程,從建立自我效能感、更強心理復原力,從相信自己可以到願意為自己的人生負責,需要您的支持,讓孩子面對病痛的折磨,仍然能保持面對生活挑戰的勇氣。

衛部救字第1141360991號

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協會致力於「服務患有先天性表皮鬆懈性水泡症患者及家屬身心健康」,其中包含醫療照護、資源媒合、家庭訪問、講座及紓壓活動,希望透過更全面的照護,減輕每位面對病症的患者或家屬壓力及面對疾病的孤獨感。需要您的行動支持,讓協會有更多的能力為大家提供更好的照護。

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