讓罕見被看見 5萬分之1的他們,也能擁有人生的光芒
每個人都享有發光的權利
泡泡龍協會常伴病友左右
讓每個人都能探索世界
陪伴病友們生心理發展
泡泡龍病症為先天性的遺傳疾病
目前沒有辦法醫治,通過與醫療資源
與醫病關係的幫助,協會陪伴病友與家屬們
一同面對未來!
通過舉辦倡議活動,增加大眾對罕病泡泡龍
的認識,希望集結社會資源,能讓力量聚焦
讓罕見被看見
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願,我們願
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